Chacun des membres fondateurs a découvert l'amyotrophie spinale infantile, par l'histoire de Mathéo.
Les parents à Mathéo, Audrey et Yannick, Joëlle (Marraine de Mathéo) et Julien (Parrain de Mathéo), sont depuis le premier jour un noyau dur, unis au côté de Mathéo.
De la famille aux amis, Sarah, Aurélie et Jean-Sébastien ont souhaité s'engager dans le combat de Mathéo.

En effet, face au refus d'administration du traitement ZOLGENSMA pour Mathéo, seul espoir de traitement de sa maladie, un appel au don fut lancé par sa famille.

Touchés par l'                                   , Lucie et Johnny, qui ne connaissait pas encore Mathéo, ont contacté la famille pour aider activement Mathéo dans son S.O.S.

Face au constat qu'à ce jour, aucun traitement ne permet de vaincre la maladie, mais que la recherche offre de réels espoirs aux malades et à leur famille, de nombreuses sollicitations se sont générées. Nombreux sont les soutiens à ce jour, tous unis et extrêmement mobilisés pour Mathéo. ​Des partenariats se sont créés localement et de nombreuses personnes se sont ralliées activement à notre combat. Un combat malheureusement vécu et partagé par d'autres malades et leur famille!
Un besoin et une demande de relais local n’ont ainsi fait que mûrir nos idées de poursuite de nos actions plus générales…
Sollicités en effet par des familles nous demandant aussi de l’aide et du soutien nous avons décidé de poursuivre nos actions par le biais de la création d’une association.

Nous sommes tous unis et touchés par tous les enfants atteints par cette maladie ainsi que leur famille.
Et notre but est d'aider Mathéo et ses Amis dans leur S.O.S pour leur Vie.

L'objet de notre association est ainsi :
 

• d'Informer et de sensibiliser sur la maladie l'Amyotrophie Spinale Infantile

• ​d'Accompagner et soutenir, dans toute la mesure du possible, les enfants atteints de cette maladie, leur famille et leur environnement 

• d'Acquérir tout traitement et équipements pour améliorer le quotidien des malades, dans la mesure des moyens obtenus

• ​de Soutenir la recherche scientifique et le développement des traitements qui luttent contre cette maladie

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